O Brasil é o terceiro país com mais casos de hemofilia no mundo. Além disso, é também um dos poucos lugares onde o tratamento para essa doença está disponível na rede pública gratuitamente. No entanto, ainda são muitas as pessoas que não sabem o que é esse distúrbio de coagulação. Por esse motivo, o Dia Mundial de Conscientização da Hemofilia é celebrado anualmente, todo o dia 17 de abril. A seguir, confira mais informações sobre essa doença e a data.

Dia Mundial de Conscientização da Hemofilia: qual sua importância?

Para celebrar o Dia Mundial de Conscientização da Hemofilia escolheu-se o dia 17 de abril devido ao nascimento do fundador da Federação Mundial de Hemofilia, Frank Schnabel. A data tem como propósito chamar a atenção da sociedade para a doença, ampliando a discussão sobre assuntos relacionados à hemofilia, assim como ressaltar a importância de investimentos para a melhoria do tratamento.

O que é hemofilia?

A hemofilia consiste em uma doença genética que ocorre devido à ausência dos fatores VIII ou IX da coagulação. Desse modo, a doença provoca sangramento por mais tempo nos portadores. Segundo o Ministério da Saúde, existem em média 12 mil pessoas que sofrem com a hemofilia no Brasil.

Os indivíduos com o distúrbio de coagulação costumam apresentar outros problemas que vão além da dificuldade de coagulação em ferimentos. A hemofilia costuma provocar sangramentos internos, especialmente em articulações e músculos. Assim, quando não tratada, a doença pode provocar deformidades em articulações ou mesmo deficiências físicas.

Existem dois tipos da doença: a hemofilia A e hemofilia B. O que diferencia essas classes é o fator de coagulação que o organismo deixa de produzir. É possível diagnosticar a condição por meio de exame laboratorial, avaliando a dosagem de fatores de coagulação. 

Como a doença se manifesta?

Os sintomas da hemofilia envolvem sangramentos, principalmente em músculos e articulações. Contudo, também estão presentes em mucosas do nariz e gengiva. Diferente do que muitas pessoas imaginam, uma pessoa com a doença não apresenta sangramento mais rápido do que um indivíduo sem o problema de coagulação.

O fato é que, quando o organismo tem dificuldade para coagular, o sangramento ocorre por tempo prolongado, e pode recomeçar por diversos dias após um ferimento ou mesmo cirurgia. Além disso, o sangramento pode acontecer por um trauma ou sem razão aparente. Em pessoas com hemofilia grave, as atividades normais do dia a dia podem iniciar hemorragias, como pequenos cortes e batidas.

Como diagnosticar a hemofilia?

Para diagnosticar a hemofilia, é necessário realizar a análise de uma amostra de sangue do indivíduo, de modo a revelar a deficiência de algum dos fatores de coagulação. O histórico familiar pode ser uma boa indicação para buscar ajuda médica e verificar se exames específicos são indicados. 

Para o diagnóstico diferencial entre as hemofilias A e B, realiza-se a dosagem da atividade dos fatores de coagulação VIII e IX. Assim, a classificação clínica da doença baseia-se nos níveis plasmáticos do antígeno, ou na atividade coagulante do fator que apresenta deficiência.

É possível conviver com a doença?

Apesar de parecer uma doença complexa que não apresenta cura, é possível conviver com a hemofilia desde que o paciente tenha um tratamento adequado. Por meio da reposição do fator deficiente e exames regulares que contribuem para acompanhar a evolução da terapia, é possível ter qualidade de vida. Além disso, realiza-se também o tratamento de demanda e profilático. Realiza-se o tratamento de demanda após um episódio em que o indivíduo apresentou sangramento.

Por sua vez, o tratamento profilático ocorre antes de uma situação que possa envolver um caso hemorrágico. Entre eles, tratamentos dentários, alguns exames ou mesmo cirurgias. O fator deficiente é recebido por via endovenosa, sendo alguns concentrados derivados do plasma e outros recombinantes. 

Se por algum motivo uma pessoa com o distúrbio de coagulação sofrer uma lesão, é fundamental que ela receba atendimento médico imediato para que o sangramento seja interrompido sem prejuízos à saúde. Por isso, o Dia Mundial da Conscientização da Hemofilia é tão importante para educar a população sobre a doença, seus tratamentos e possíveis complicações.

Quer continuar conferindo assuntos importantes como este? Então, veja como a doença pode ser diagnosticada antes mesmo do nascimento, por meio do exame de amniocentese!

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